La Commission de surveillance des droits des patients existe depuis le 1er janvier 2008 et a notamment pour tâche de traiter les plaintes des citoyennes et citoyens jurassiens qui estiment que leurs droits n’ont pas été respectés dans le cadre de la relation avec les établissements de soins et /ou médecins et autres professionnels de la santé. Cependant, pour l’année 2015, la Commission a décidé de mettre l’accent sur la promotion des directives anticipées.
Les directives anticipées expriment, par écrit, mais sans forme particulière (manuscrites, rédigées sur ordinateur ou au moyen d’un formulaire rempli) les souhaits d’une personne au niveau du traitement médical, pour le cas où elle perdrait sa capacité de discernement. Elles ne sont pas obligatoires et relèvent d’une démarche individuelle et libre. Pour être valables, elles doivent être datées et signées de la personne qui prend ces dispositions. Elles sont révocables et modifiables en tout temps tant que la personne bénéficie de sa capacité de discernement. Il faut ensuite les rendre visibles en communicant largement leur existence (famille, médecin, EMS, etc.).
Rédiger des directives anticipées n’est pas une chose facile. Il est donc important de se faire conseiller par des professionnels de la santé (médecins de famille, EMS, Pro Senectute, etc.). Et, bien que cela soit un sujet sensible, voire émotionnel, c’est aussi l’occasion d’aborder avec sa famille la fin de vie et d’exprimer sa volonté.
Il faut bien entendu être capable de discernement pour remplir des directives anticipées. Les directives abordent ce qui touche au traitement médical. Par exemple, la personne peut exiger que l’on renonce à toutes les mesures qui n’auront pour seule conséquence que de prolonger sa vie et ses souffrances en cas d’événement aigu inattendu (par ex. accident, attaque cérébrale, infarctus). Elle peut exprimer son souhait d’être réanimée ou pas, d’être alimentée artificiellement ou pas. Un autre point qu’il est possible de régler par les directives anticipées est la question du don d’organes: la personne pourra ainsi décider si elle autorise ou non le prélèvement de ses organes et si oui lesquels, ainsi que si elle autorise ou non une autopsie.
Ces directives prévoient la possibilité de désigner une (ou plusieurs) personne(s) de confiance habilitée(s) à faire valoir la volonté du patient face à l’équipe soignante. Cette personne de confiance sera en particulier intégrée dans les prises de décision concernant le patient. Une fois remplies, datées et signées, les directives anticipées doivent être communiquées à la personne qui a été désignée comme personne de confiance et/ou au médecin de famille pour qu’elles soient connues.
La FMH, sur son site internet, propose deux types de formulaires à remplir : une version courte ou une version détaillée. Une carte, également à remplir, est aussi à disposition sur le site. Elle signale l’existence des directives anticipées et auprès de qui ces directives sont déposées. Elle se range dans le porte-monnaie du patient et est ainsi accessible au corps médical en cas d’hospitalisation imprévue.
Pro Senectute a édité un dossier complet à ce sujet qu’il est possible de commander pour le prix de 19 francs.
Il est important de rappeler qu’il existe une brochure « l’essentiel sur les droits des patients » qui est destinée au public afin de l’informer sur ses droits fondamentaux en tant que patient, notamment le droit à l’information, le consentement libre et éclairé, les directives anticipées, le représentant thérapeutique, le droit au libre choix, la règlementation des mesures de contraintes, le secret professionnel, l’accès aux dossiers, le droit à être accompagné ainsi que les dons d’organes et de tissus. La brochure actualisée peut être consultée ou téléchargée sur le site du Service de la santé publique.
En cas de problème, les patients devront d’abord s’adresser à la médiatrice, puis en cas d’échec de la médiation, la Commission instruira le dossier. Le secrétariat de la Commission est assuré par le Service de la santé publique. Les patients peuvent s’y adresser pour toute information et pour toute demande de médiation (faubourg des Capucins 20, 2800 Delémont, Tél. 032 420 51 20).
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